Todavía surgen muchas dudas sobre el tema: ¿qué es la piel de mariposa? ¿La piel de mariposa es una enfermedad rara? ¿La piel de mariposa se cura? Hoy trataremos de responder de una forma sencilla a todas estas cuestiones y a una de las más importantes, cómo es el día día de las personas que sufren esta enfermedad y sus familiares:

La Epidermólisis bullosa o, como todos la conocemos, la piel de mariposa, es una enfermedad rara de tipo genética y, por tanto, no es contagiosa ni infecciosa.

Los pacientes con piel de mariposa nacen sin “el pegamento de la piel”, como bien definen en la ONG DEBRA España Piel de mariposa. Es decir, carecen de algunas de las proteínas que le dan resistencia y elasticidad a la piel, es por eso que su piel es extremadamente frágil y con el mínimo roce o de forma espontánea aparecen ampollas y heridas por todo el cuerpo e incluso a nivel interno como en boca, esófago, ojos y ano.

Es una condición que solo puede detectarse una vez se da a luz y que aparece con una frecuencia muy baja. Se estima que en España podemos encontrar, aproximadamente, 500 casos.

Esta enfermedad no tiene cura y en algunos casos es degenerativa. Las personas con piel de mariposa deben cubrir su cuerpo con apósitos y vendas a diario requiriendo cuidados muy exhaustivos durante horas debido a su extrema fragilidad. Deben ser atendidos por numerosos profesionales diferentes al tratarse de una enfermedad multisistémica

Las secuelas físicas en las personas con Epidermólisis bullosa son evidentes porque son visibles, pero también sufren de una gran carga psicológica y social. Estas secuelas psicológicas no aparecen solo en el niño o la niña que nace con piel de mariposa, sino que también genera un gran impacto en toda la familia. Si existe algún sentimiento común entre las familias y los niños y niñas que padecen de Epidermólisis bullosa es el dolor. Las curas que han de realizarse diariamente para paliar los efectos de la piel de mariposa son dolorosas, agotadoras y pueden llegar a alargarse durante horas.

La epidermólisis bullosa supone un reto tanto para la persona afectada como para su familia y cuidadores. Las personas con piel de mariposa se enfrentan a barreras, no sólo físicas -de las que quizás somos más conscientes-, sino, sobre todo, sociales. La baja prevalencia de la enfermedad, el desconocimiento de ésta entre los profesionales sociosanitarios y población general, las dificultades en el acceso al tratamiento, la falta de políticas sociales, etc. suponen un reto para este colectivo. Las familias con piel de mariposa a menudo se encuentran ante situaciones de difícil abordaje a las que profesionales e instituciones públicas y privadas, no saben dar respuestas o éstas no se adaptan a las necesidades de la persona con EB. Muchas veces estas barreras dificultan la participación de las personas con EB de forma plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones que el resto de personas.